Michał Bień choruje na dystrofię mięśniową Duchenne, rzadką chorobę genetyczną, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest ona jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Od zeszłego roku jest dostępny lek hamujący rozwój tej choroby. Bez tego leku Michał nie dożyje dorosłości, pozostawiając swojego brata bliźniaka Marcela. Koszt terapii jest olbrzymi i wynosi 15 mln zł. Środki zbierane są przez fundację Siępomaga i w ramach organizowanych przez rodziców licytacji. Niestety przeprowadzane akcje nie pozwoliły uzbierać wymaganej kwoty. O pomoc w rozpropagowanie zbiórki, rodzice zwrócili się m.in. do Urzędu Marszałkowskiego.
Materiał przygotowany we współpracy z Lubuskim Centrum Informacyjnym.
Waldemar Uberna
25.04.2024 13:55
.
Podziel się
Oceń
Komentarze
Aktualnie nie ma żadnych komentarzy. Możliwość dodawania komentarzy została zablokowana przez Administratora.
Komentarze